Slut till sista ögonkastet.

Saker vill inte riktigt falla på plats. Det är fortsatt superkrångligt med assistansen och vi som är föräldrar har fått ta 70 respektive 80 timmar under mars månad. Inte för att vi vill utan för att alternativen är noll. Det kanske inte låter som så mycket att gnälla över men det är ju utöver vår beskärda del av besök i vården och mina ordinarie 100 %, det hade räckt.

Den senaste rekryteringen är kanske lite… Jag vet inte vad jag ska kalla det. Snäll och fin och så men verkar typ inte ha något emot att bo hemma och låta föräldrarna försörja. Lite lågt initiativ och kommer liksom inte riktigt upp på banan trots att jag lagt ovanligt mycket tid på att puffa upp i spåret.

Allt det här med assistans-glapp under årets första tre månader har i alla fall fått mig att uppskatta en av de riktigt pålitliga lite extra. Han är annars… inte min stil. Han pratar aaalldeles för mycket och HÖGT. Han är en udda figur, har foliehatt, men han ska i alla fall ha att han alltid kommer, alltid i tid, alltid alltid. Han kan sina arbetsuppgifter och lärde sig snabbt utan att tära på någons uthållighet. Och det är också värt.

Nu är det dags att lägga sommarschemat. Ett pussel ska gudarna veta. Men först ska jag lägga mig under täcket och titta på SVT:s Gift vid första ögonkastet. Ser du?! Jag tycker det är fascinerande på något sätt.

Annonser

Skala banan.

Jag känner att jag hämtat mig skapligt från årets första månad då K var så sjuk. Tre veckor med en kombination av arbete, komp och semester gjorde att jag kände mig betydligt bättre. Det var ju bra! Det är kanske lite typiskt den utmattningssjuka, att undvika sjukskrivning? Min läkare kommenterade i alla fall lite ironiskt det faktum att jag friskskrev mig själv till sist… Jag var bara så trött på att vara utmattad!

Men gudarna ska veta att det inte är så lätt att hålla sig på banan. Ändå har jag lite svårt att förstå hur exempelvis relativt unga barnfria/barnlösa personer med icke livsviktiga arbeten kan hamna i utmattningssyndrom. Så många människor som faktiskt har möjlighet att skala av en massa saker som ändå hamnar där. Jag har säkert sämsta fantasin men är det inte bara att styra upp sin situation i det läget?

Jag skalar av. Ibland kanske man kan säga att mitt liv lite som en skalad banan. Naket, ganska intetsägande och svagt färgat i en ganska osympatisk färg. Det där som är färgglatt, tjockhudat och ska skydda mig från allt hänger säckigt ner.

(Fast ibland finner jag mig själv i en situation där jag förstår att jag glömt av att hålla igen eller helt enkelt struntat i det.)

Problemet för mig tycker jag är att jag inte kan bestämma själv. Jag har alltid jouren. Eller, varannan vecka har jag absolut jouren, den andra veckan har jag jouren för jouren. Det finns ingen lösning som jag kan föreställa mig som skulle göra att jag aldrig var assistent åt mitt barn och inte behövde få lätt ångest av sms, då jag alltid tror att de ska vara en variant på ”jag kan inte komma”.

Nu när jag känner att jag verkligen skulle behöva lite mer lugnt och fint, så har vi också en av de sämsta perioderna på evigheter med assistansen. En av de tre som är basen i assistansen på kvällar och nätter är tjänstledig. Jag har därför fått ta in en av dagassistenterna för att täcka hans pass och i sin tur ta in en tidigare anställd som i sanningens namn mest varit opålitlig i fråga om att komma till jobbet för att täcka dagassistentens pass. Han har fortsatt vara just opålitlig ur den aspekten. Samtidigt har ytterligare en av bas-personerna varit med om en hemsk tragedi i familjen. Han har varit borta en månad nu, jag vet inte hur länge till det kan bli. Och så tredje bas-personen: magsjuk, hela familjen.

En av helgassistenterna, som jobbat varannan helg, vill sluta för att göra andra grejor. En av helgassistenterna som skulle jobbat varannan helg sa jag upp. K låg i sängen och sov räv för att han inte ville gå upp när den personen jobbade. Det kändes inget vidare.

Man kan säga att det haltar lite.

Så, jag gör kanske 1-2-3 kvällar och nätter som assistent varannan vecka, plus 1-2 dagpass varannan vecka. Sen går jag till jobbet, det självvalda. Ks pappa har samma situation då alltså.

Jag har försökt rekrytera. Det är inte lätt. Urvalet är tunt. En av dem vi träffade på intervju tackade ja till jobbet men hörde inte av sig igen. Han kändes som en nödlösning så jag var kanske inte så upprörd för det utan tog det som ett tecken. Jag har inte tagit reda på vart han tog vägen. Nästa person kändes riktigt bra men tyvärr verkar det vara samma historia nu? Han har tackat ja till jobbet, skickat in sina uppgifter. Men nu är han… helt tyst. SUCK.

Så vart skalar man?

Förra helgen var minsta magsjuk. Idag är det visst mellans tur. Jag har min snutte klorinsprayen med mig, dikterar vad alla för röra och göra. Jag tycker synd om de små när de är sjuka, förstås, men det är i alla fall väldigt skönt att inte vara orolig för dem på samma sätt som jag alltid är orolig för K när han är dålig. När man ska krya på sig så gör inte alltid han det. Jag tar alltid höjd för det.

Lösenordsskyddad: You don’t get more than you put in.

Det här innehållet är lösenordsskyddat. Vänligen ange ditt lösenord nedan för att visa innehåll:

Lösenord:

Träningstider.

Jag hade en ambition i början på förra året att jag skulle göra 100 träningspass på gymmet. Det var innan jag fick influensan och det blev 800 grader på sommaren och det sista jag kunde tänka mig var att ställa mig i en dåligt ventilerad och snorvarm träningssal med 30 andra som svettas ymnigt. Det var också innan mitt mitten-E började träna handboll på min bästa helg-träningstid. Och det var också innan alla tider på sjukhus, habilitering och hjälpmedelscentralen strömmade in och tryckte undan mina huvudsakliga möjligheter till träning.

Men K gick från ca 31 kg till ca 37 kg under förra året så jag antar att jag i alla fall fick min del av utökad träning.

59 pass blev det, btw. Drygt ett i veckan, inte riktigt enligt min ambition som är i alla fall två.

Har jag kris?

Sedan jullovets början, ungefär, så har jag lagt helt orimligt mycket tid på sidor som Zalando, Zara och Kicks. Jag har tittat på typ hundra youtubeklipp om att klä på sig och sminka sig. Jag har absorberats av hauls och GRWM.

Jag vet inte om det är en slags fyrtioårskris? Vad karaktäriserar en sådan?

Jag verkar i alla fall någonstans inom mig tro att det räcker med att börja använda diverse halvdyra hudkrämer (i fyrtio år ungefär har jag skitit i att sminka av mig på kvällen och aldrig använt kräm för utvärtes bruk) och lägga på mer concealer (på nya ställen) och köpa mitt livs första bronzer och några nya ögonskuggor för att komma till rätta med det glåmiga gråa som tittar tillbaka på mig i spegeln. Jag har också uppdaterat min garderob med i alla fall 10-15 plagg och accessoarer som frekvent dyker upp i filmerna jag ser. Angående mina nya fancy glittriga byxor så har jag funderat på om de är chic och coola eller om det är så att jag är i alla fall partiellt gammal skata och faller för saker som glittrar och glimmar.

Från början trodde jag att det hade med utmattning att göra, jag brukar lägga saker i kundvagnar då. Men nu är jag alltså inne på om det också är ett uttryck för ålderdom och kris, en mix. Jag har även två serier på Netflix med ganska tydligt high school-tema. Jag är orolig! Bullen, är jag normal?

Skakigt.

När K väl kommit hem från sjukhuset så var det dags att försöka steppa upp på jobbfronten. Det gick svindåligt. Jag kände redan första dagen att jag var en skakis person. Så himla besviken på min vekhet, kände jag mig, när alla utmattningssymptomen radade upp sig. Gråtig, oförmögen, hjärtklappning, svårt att fokusera, trött, sa jag gråtig? Mardrömmar och drömmar som är mer än lovligt knepiga, dålig hy, huvudvärken från helvetet. Jag försökte jobba men sa till min chef att jag var tvungen att chilla lite. Sedan fick jag någon slags ganska lätt magåkomma och kände att det var väldigt lägligt och ett bra tillfälle för att stanna hemma. Ingen vill att hon med magen ur form ska komma till jobbet och smitta ner.

På fredagen den veckan så jag till chefen att jag ville prata med företagshälsovården om en sjukskrivning. Vi skulle höras mer på måndagen, sa han. På helgen där var jag i Stockholm, en resa i familjens tecken, planerad sedan länge tidigare. Det gick bra ändå. Och på måndagen så kände jag mig faktiskt flera nivåer bättre än under föregående vecka och jag blåste av det där läkarbesöket och bytte till en egenmäktigt framtagen plan som innebar att jag kompar ner till någonstans runt halvtid.

Nu har det gått ett par veckor sedan K kom hem och jag känner fortfarande av utmattningsgrejorna, men det är lindrigare. Förhoppningsvis räcker det med denna veckans kompning och sedan nästa veckas tre dagar semester med familjen, i Danmark.

Hemma bäst.

K, som har en muskelsjukdom, som gör honom nästan orörlig, har varit sjuk i tre och en halv vecka. Det började egentligen bara som vanlig feber, sedan blev det, som nästan alltid, hosta med slem. Vi satte in antibiotika, som vi brukar göra när K blir sjuk men han blev så illamående av den, medicinen kom upp igen. Efter 3-4 doser beslöt vi att avbryta eftersom medicinen gjorde honom så dålig. Nu har jag lärt mig att det bara behövs omkring 15 minuter för medicinen i magen för att den ska tas upp, lätt att vara efterklok.

Jag var i kontakt med lungmottagningen när nyårshelgen var förbi. De tyckte att jag skulle avvakta med ny antibiotika. Dagarna gick. Febern bestod och deras råd likaså. Ändå skrev det ut ett utifallatt-recept och när helgen kom blev också K mycket sämre. Jag hämtade ut medicinen.

Det var en tuff helg med mycket slemhosta och feber. K var mycket matt och han hade svårt att äta något, där fanns varken ork eller aptit och det mesta retade igång hostan. Antibiotikan hade gjort honom illamående också. Jag övervägde flera gånger om jag skulle åka till akuten men gjorde det inte. Jag gjorde allt jag vet för att motverka uttorkning, K fick ta några klunkar var tionde minut för att få i sig i alla fall vätska.

Sjukhusclownerna kom förbi. Ånej, tänkte jag först, men de var skickliga och kunde anpassa sitt besök efter en fjortonåring. De fick oss båda att le.

När tisdagen kom var läget oförändrat. Febern, illamåendet och hostan var kvar, jag åkte in med K till sjukhuset och lunginflammation konstaterades. Han fick ett nytt antibiotika. Den nya sorten gjorde honom ännu mer illamående och på torsdagen, två veckor efter att han blev sjuk från första början, så åkte jag in med honom till akuten en andra gång. Han bara kräktes, var tråkig och mådde kattskit. De röntgade magen i jakt på förstoppning och gav honom en medicin mot illamående. Han hade inga kliniska tecken på uttorkning. Plåtarna visade ingenting, medicinen hade ingen effekt alls, han hade på lång tid inte ätit något vettigt, men K skickades ändå hem. Igen, så här i efterhand, jag skulle inte litat på läkarens bedömning utan istället på min egen. Det är lätt att hamna i den fällan, att man tror att de vet bäst. Men bortsett från lite smådetaljer så vet jag ofta sådant som är av betydelse för situationen!

På lördagen var K inte där. Han var inte sig själv. Håglös, brydde sig inte om något, ville bara sova, inte ens titta på Youtube. Efter drygt två veckor i sängen och med knappt ingen mat i kroppen så var det slut på reserver. Jag åkte in med honom för tredje gången den veckan. Denna gången fast besluten att skrivas in på vårdavdelning.

K skrevs in på akutvårdavdelningen, de satte ett sockerdropp och fortsatte ge medicinen mot illamående. De frågar hela tiden om han kräks. Det gör han inte så som de menar, att mat och dryck kommer upp. Till det krävs muskler som K inte har, vid de allra flesta tillfällena åkte maginnehållet bara upp och ner. CRP:t blev bättre och bättre för varje dag, det är indikationen på att lunginflammationen ger sig.

Efter några dagar på sockerdropp så började jag ifrågasätta behandlingen. Då hade de egentligen redan velat koppla bort och skicka hem men vi hade protesterat. Det är så de jobbar på akutvårdavdelningen, känns det som. Man kommer in med magsjuka, får ett dropp och åker hem. Men detta var inte magsjuka och illamåendet som jag misstänkte var läkemedelsutlöst antog jag skulle vara kvar kuren ut, alltså ytterligare typ fyra dygn. Var det inte onödigt att utsätta en svag kropp för sådan belastning, menade jag.

Jag kontaktade desperat alla vårdkontakter jag kunde komma på inom sjukhusets väggar. Hjälp! Som tur var svarade både lungläkare, dietist och specialisten på just Ks diagnos upp, de kom till avdelningen och resonerade med mig, förstod. Plötsligt var det dags för operation och en venport sattes, näringsdropp kopplades på, K fick äntligen något att bli frisk på i kroppen. Ungefär samtidigt beslöt man att lunginflammationen var färdigbehandlad och antibiotikan sattes ut i hopp om att illamåendet skulle ge sig.

Det dröjde ett par dagar utan antibiotika och med näringsdropp innan K sakta började bli kry. Illamåendet avtog men tarmarna hade stannat av till följd av den långvariga bristen på mat. Nya kräkningar! Ytterligare en kur antibiotika, med en bieffekt som får magen att rumla, sattes in. Det kändes nervöst att ge mer av det som fått honom att bli så dålig. Några bakslag senare, så var det äntligen dags att bli utskriven från sjukhuset, efter åtta dygn. Det var sååå skönt att komma hem igår!  Vi firade på kvällen med köttfärslimpa och pressad potatis och gräddsås, som K fantiserat om när han repat sig lite. Han åt som en häst! Han har kvar sin nål i halsen om det skulle bli något problem.

Jag och hans pappa varvade, tog vartannat dygn på sjukhuset. K behöver även normalt hjälp dygnet runt, ofta ofta. Han kan inte röra sig. På sjukhuset sjuk blev det knappast lugnare. När jag var hemma kunde jag inte heller slappna av. Stressat beteende. Den hök-aktiga bevakningen gick inte att slå av och på beroende på var jag var någonstans. Jag känner mig skadeskjuten nu, som att jag varit och krafsat på den där utmattningssjukdomens port igen. Jag hoppas jag kan bryta det, snart. Nu när allt, förhoppningsvis, är som det ska.

—

Jag är så glad och tacksam att K kommit hem. Det är inte alla som får det. I förrgår dog Sofia på ett sjukhus på Teneriffa. Just fyllda 30 år, med samma diagnos som K. Hennes kropp pallade inte trycket efter en tids sjukdom.

Du måste palla, K.